C'est donc au début 2017

Pendant mon congé maternité du Super Lapin (qui n'avait pas ce surnom à ce moment là ;) que j'ai débuté une page facebook et un blogue. Je voulais échanger sur les défis et les grandes joies d'avoir un enfant différent. Je souhaitais en profiter pour donner au suivant, ayant tellement reçu des réseaux sociaux, c'était tout naturel pour moi.

Petit à petit j'ai développé une communauté bienveillante et qui me ressemble! Cela nous permet d'échanger, de se reconnaître mutuellement dans nos défis compliqués parfois. Et de partager les bons moments et ces grandes joies que les parents d'enfants ayant un parcours plutôt typique ne peuvent pas nécessairement comprendre. Avoir un enfant avec des besoins particuliers, ça amène beaucoup d'errence et d'inquiétude face à l'avenir et c'est loin d'être facile.

Un petit avancement comme le premier Maman, ou la première phrase de quelques mots qui font du sens, ce sont des moments intenses et merveilleux que nous avons envi de célébrer joyeusement. Pouvoir le faire ensemble, cela fait beaucoup de sens pour moi.

La bienveillance maintenant

Avoir une enfant différente qui, avec un gros retard de langage, ne pouvait pas exprimer ses besoins, je me suis rendue compte assez tôt que je ne pouvais pas la chicaner constamment pour des choses qu'elle ne comprenait tout simplement pas.

Nous avons du ajusté notre style de parentalité à ce moment-là pour répondre à ses besoins de manière plus nuancée que les façons plus conventionnelles d'élever les enfants (lire comme j'ai été élevé étant enfant). C'est à tâtons et avec beaucoup d'essai et erreur que j'ai navigué là dedans avec mon conjoint. Naturellement je m'inspirais de mes valeurs: empathie, ouverture, curiosité et inspirée de mon parcours avec la méditation (me calmer, me recentrer, moment présent). Puis, lors d'un salon sur la neurodiversité, j'ai assisté à une conférence d'Enfant mode d'emploi qui m'a fait vibrée: c'était donc ça, j'appliquais sans trop le savoir une portion de la stratégie de communication bienveillante appliquée enseignée dans la formation Enfin je sais quoi faire!

La synchronicité de cette rencontre a fleuri, j'ai suivi rapidement les 2 premiers niveau de la formation Enfin je sais quoi faire! et j'ai pratiqué la méthode consciemment et dans l'espoir de faciliter le quotidien et les relations avec ma grande fille au départ, puis avec mon super Lapin qui a grandit, et même avec mon conjoint parfois (et souvent). Un réel baume dans mon quotidien et une valeur sure quand la vie quotidienne roule à grande vapeur!

Les projets de la chaire de recherche DITC de l'UQAM

En 2020, j'ai été sollicité pour être parent-partenaire de la chaire de recherche en déficience intellectuelle et trouble du comportement (DITC) de l'UQAM. J'ai été appelée à suivre une formation pour devenir facilitatrice parent, dans un groupe de soutien pour parent en début de parcours. Ces groupes sont co-facilités par un.e professionnel.le et un parent. C'est assez novateur comme approche. Le parent co-facilitateur valide et normalise le ressenti des parents en début de parcours du combattant. Cette approche maintenant mise à l'essai dans certains Centre intégré de santé et de service sociaux (CISSS) de la province, permet aux parents d'avoir un espace pour eux. Nous avons du matériel et des thématiques à couvrir pendant les séances, tout en prévoyant du temps pour les échanges avec et pour les parents. Ce ne sont pas des séances de service comme avec un.e technicien.ne en éducation spécialisé adressée à l'enfant. Les échanges visent à soutenir les parents en leur offrant des trucs et des éléments pour mieux comprendre les comportements et les défis que vivent les enfants avec un retard de développement. Cela nous permet d'aborder de manière ouverte et décomplexée les défis vécus par des parents qui ont un enfant avec des défis comme les nôtres.

J'ai pu à ce jour, co-facilité 4 groupe de parents en début de parcours et je me suis sentie autant soutenu par le groupe que je le soutenais moi-même, aidée bien sûr par une co-facilitatrice professionnelle. Je continu de soutenir la chaire de recherche à ce jour.

J'ai d'ailleurs eu l'occasion de participer à une entrevue offerte à René St-Louis, journaliste de Radio-Canada sur l'ABC d'une chaire de recherche, celle sur la déficience intellectuelle qui a été diffusée à l'émission du 15-18 en après-midi. Vous pouvez nous entendre toute l'équipe de la chaire de recherche : les deux co-titulaires de la chaire de recherche, des étudiants au doctorat et une autre maman partenaire comme moi lors de cette entrevue. Nous avons eu l'occasion d'en parlé dans le cadre de l’évènement de reconnaissance des dons de la fondation Sandra et Alain Bouchard et de la Fondation Butters qui avait lieu au début mai 2025.

Je continu donc à ce jour un travail pour soutenir les parents en début de parcours, autant par l'entremise de mon blogue ici qu'avec une collaboration avec la rechercher pour faire une différence pour les parents qui vivent des défis et beaucoup de solitude.