Le vrai début des démarches : entre espoir et perte de repères
Par Marianne Laforte
Date d’origine : 2017-05-27
Révisé : 2025-02-16
Une journée décisive chez le pédiatre
Le jour où ma pédiatre m’a dirigée vers l’évaluation de ma fille pour vérifier si elle présentait un trouble du spectre de l’autisme, ma cousine a publié un article de l’Agence Science-Presse intitulé : L'autisme vaut mieux que la rougeole.
Malgré toute la peine engendrée par la situation, ce texte m’a permis de relativiser. Le fait, entre autres, que les femmes vivant avec l’autisme peuvent plus facilement masquer les signes et mieux s’ajuster aux pressions sociales mettait un baume — aussi infime soit-il — sur la vague d’émotions diverses qui me submergeait.
Et la synchronicité avec laquelle ce lien Facebook est arrivé dans ma vie était… parfaite. Parfaitement alignée avec ce dont j’avais besoin cette journée-là. Un petit rayon de soleil, là-bas au loin, à travers les nuages gris de cette tempête qui était notre quotidien depuis plus d’un an maintenant.
Bien que cette démarche n’était pas totalement nouvelle — mes premiers doutes étaient déjà présents —, c’est la piste du diagnostic et de la recherche d’explications qui se précisait réellement ce jour-là.
Pour plus de détails, voir : Les premiers doutes : comprendre, chercher, avancer
Un rendez-vous sous haute tension
Ma pédiatre est une femme très empathique. Et rien que ça, c’était déjà beaucoup dans cette journée bien remplie.
Voyez-vous, ma fille est ultra active. Du genre à déborder d’énergie, tout le temps. L’époque où elle restait tranquillement assise dans sa poussette est un lointain souvenir. Et comme je refuse catégoriquement de lui donner mon téléphone, mes rendez-vous médicaux se transforment en course-poursuite entre escaliers, ascenseurs et couloirs.
Après une heure à courir derrière elle — Remets tes bottes, ma chérie, nous sommes en mars ! —, nous sommes enfin appelées par le médecin. Mais Yéyé, loin d’être fatiguée, continue de cavaler dans le bureau, escalade la table d’examen et tente d’arracher les autocollants muraux.
En voyant cela, ma pédiatre me glisse doucement que je ne peux pas tout contrôler, et que je devrais être plus indulgente envers moi-même. Ces mots m’ont fait un bien immense. Les remarques et jugements que je reçois au quotidien me font souvent douter.
En m’invitant à la laisser explorer, elle m’a offert un espace de discussion sans être interrompue. En écoutant mon récit, elle m’a tendu un mouchoir — et à ce moment-là, je me suis sentie comprise. Vraiment comprise.
Les premières recommandations médicales
C’est en rédigeant les documents pour que je puisse chercher des ressources d’évaluation pour un TSA ou un trouble de l’opposition que ma pédiatre m’a parlé de tests génétiques, mais sans urgence.
« Pas besoin de t’infliger d’autres attentes dans un hôpital pour des prises de sang maintenant. On verra dans six mois. »
Elle m’a aussi conseillé d’éviter certaines sorties non essentielles — comme aller chez la coiffeuse — pour préserver mon énergie. Une recommandation qui, bien que non formelle, résonnait comme une autorisation de respirer. De me prioriser, un peu.
Je suis ressortie du bureau avec une prescription pour une évaluation TSA ou T/O… et deux numéros de téléphone.
L’annonce et la gestion des émotions
Le cœur lourd, je devais malgré tout composer un état « professionnel » pour mon après-midi de travail. Je rencontre beaucoup de gens dans mon métier, mais pas assez proches pour partager ce que je vis. Il n’y a pas de place pour la vulnérabilité.
Je me suis fabriqué un visage neutre. J’étais à côté de moi-même. Une partie de mes émotions gelées, comme en transe, en attendant la fin de la journée.
Go, on y va. On pensera aux émotions plus tard...
Non, ça ne se peut pas vraiment.
Mais disons qu’on les vivra plus tard, ces émotions.
Avec l’écoute attentive et la belle attitude positive de mon chum.
Parce que la vie continue.
Et mes démarches aussi devront se poursuivre...
